血友病救命药凝血八因子我省断货 国产药两三个



 ■商报记者 郑筱倩 

  8岁的棒棒,一出校门,就嚷着让妈妈给买根油炸火腿肠。油腻的火腿肠,他吃得津津有味。

  这一刻,棒棒妈却烦躁地直揪头发。患血友病的棒棒不知道,为了给他找救命药,这个上午,妈妈已经跑了两家医院和两家药店,都被告知:无药!这救命的药叫“凝血八因子”。如果及时注射凝血八因子, 血友病患者可以像正常人一样生活。

  2007年,被10万中国血友病患者称为“救命药”的凝血八因子,不断断货,而且是全国范围的。两年过去了,这一状况没有任何缓解。国庆节前,棒棒妈又听到一个消息,凝血八因子涨价了。但即使涨价,棒棒妈也买不到。

  这病很可怕

  米粒大的伤口能流半碗血

  大眼睛、双眼皮、长睫毛、一笑两个小酒窝——10月10日中午,郑州一所小学门口,8岁的棒棒正在等妈妈接他。小家伙看着很壮实,圆圆的腰带着圆圆的屁股来回扭着。

  但“健康”只是假象,出血时,活泼的棒棒就像换了个人。哪怕只感到一点疼,他就会吓得脸变色,哇哇大哭。因为他知道,随后自己将迎来难以忍受的疼痛,爸爸妈妈又该为他焦心了。

  棒棒是名重度血友病患者。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性,他们一旦出血便流血不止,因为他们体内缺少一种凝血因子,俗称八因子。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中,关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩,而内脏和头颅出血则会危及生命。

  棒棒出生不久,张女士就发现了他的与众不同——给他剪指甲,一个米粒大的伤口,就能流出半碗血。有时一觉醒来,孩子膝盖突然肿得就像扣个小碗。

  后来她才知道,那是因为棒棒看不见的膝盖内部,正在一滴一滴渗血,“内部渗血比伤口流血更可怕,孩子疼得脚都挨不了地。”

  如果及时输入凝血八因子,血就会止住,病人就会像正常人一样生活。

  “但这越来越像一个奢望”,张女士说,因为经常被出血折磨,棒棒一年级时,在学校的时间加起来不到一个月,二年级刚开学一个多月,可棒棒有三个多星期都在家。如今,棒棒的右腿已经不能自如地弯曲了。

  这药很难买

  国产的两三个月才到一次货

  10日上午9点半,张女士赶到位于郑州新通桥的省医药公司。但药店负责人告诉她,节前凝血八因子就开始断货,什么时候到还不清楚。

  不敢停歇,张女士又骑车赶到位于陇海路和文化宫路交叉口的爱生药店,结果仍然是失望。营业员说,现在国产凝血八因子每两三个月才会到一次货,而且一次也就20支,根本不够几个人买。张女士留下了自己的联系方式。在药店记录本上,仅10日这一天,张女士前面已经有3个人登记等药了。

  针对血友病人销售的凝血八因子,省卫生厅只指定了省医药公司和爱生药店两个地方。

  可这两个地方都没药,张女士急得直揪自己的头发。此前,她已电话咨询了省人民医院和郑大一附院,无果。三个月前,平舆的一个年仅一岁半的血友病男孩突然大出血,由于等不到“八因子”,不久便离开人世。

  从2007年7月开始,悲伤的消息不断传来,因为大家都买不来药。

  这话很凄凉

  明知道有救命药却买不到

  一位血友病患者的母亲冯红梅说:“世上最惨的事,是明知道有救命药却买不到,然后等死。”

  面对焦急的血友病人,省医药公司总经理黄文礼说:“我们一直在积极联系,可是,很难。省里只要求我们定点供应,却没明确货源保证。目前八因子的供应量,最多只能满足我省40%的血友病人。据了解,我国目前有10万血友病人,而河南按人口比例,应该有4000到5000名血友病人。”

  黄文礼说,国家目前禁止进口血液制品,而国内也只有3家公司能生产八因子:新乡的华兰生物工程公司、上海的莱士血液制品公司和安徽的绿十字生物制品药业公司。

  而从2004年下半年开始,出于公共卫生安全考虑,国家开始整顿单采血浆站,并进行血浆站改制。在整顿之前,全国有300家以上血浆站,而之后的数量约只剩下一半。

  在一家生产八因子公司工作的王先生认为,血浆原料不足,是目前凝血八因子缺货的最主要原因,虽然卫生部整顿血液市场的初衷是好的,但是一刀切的方式过于草率。

  此外,黄文礼认为,国家应该鼓励有偿献血。在过去,有偿献血被贬称为“卖血”,但其实,符合规定的有偿献血,同样是为社会作贡献。

  2007年,一位业内人士曾表示,除非有关部门协调一致,拿出一个应急办法,否则短缺将是长期性的。

  两年多过去,这个预言得到应验。

  这负担很沉重

  有地方已接到药品涨价通知

  八因子涨价了?让张女士更加焦虑的是,国庆长假前,血友病患者群里一直在传递这个信息。




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